Long covidonderzoeker Judith Rosmalen: 'Neem de tijd voor je herstel'

Toen Judith Rosmalen begon met haar onderzoek naar (long) covid, bestond de term ‘long covid’ nog niet eens. Het was maart 2020 en de eerste berichten over het coronavirus hadden ons land bereikt. Judith is hoogleraar psychosomatiek aan het UMC Groningen (UMCG) en houdt zich onder andere bezig met aanhoudende lichamelijke klachten. Ze wist al snel: we moeten nú in actie komen. ‘Als je wilt leren hoe ziektes en klachten ontstaan, moet je beginnen met gezonde mensen. En die een lange periode volgen.’

Uniek onderzoek

Eind maart 2020 stuurde het UMCG, samen met de Rijksuniversiteit Groningen en onderzoeksprogramma Lifelines, vragenlijsten naar duizenden deelnemers. Zij beantwoordden vragen over covid, lichamelijke en psychische klachten, leef- en werkomstandigheden en meer. Dat deden ze eerst wekelijks, daarna maandelijks.

Op deze manier konden Judith en haar team de gegevens van 13.000 Nederlanders analyseren. ‘Normaal gesproken zijn langdurige klachten lastig te onderzoeken. Maar nu hadden we een wetenschappelijk unieke situatie: een hele grote groep mensen kreeg een nieuw virus. De meesten herstellen prima, maar een deel houdt klachten. Hoe kan dat?’

‘We konden vergelijken welke klachten mensen vóór en na hun coronabesmetting hadden’, legt Judith uit. ‘Deze klachten werden ook vergeleken met de klachten van mensen die geen covid kregen in dezelfde periode. Hierdoor weten we beter: zijn de klachten nieuw? Of waren ze er anders ook geweest, bijvoorbeeld door een wisseling van seizoenen? Of als gevolg van de coronamaatregelen, waardoor we bijvoorbeeld minder bewogen en meer stress hadden?’

Door mensen met en zonder covid te vergelijken, kwam het onderzoeksteam tot de conclusie dat bepaalde langdurige klachten duidelijk meer voorkomen in de maanden na een coronabesmetting. Denk aan pijn op de borst, vermoeidheid en spierpijn.

Uit het onderzoek dat Judith leidde, bleek dat 1 op de 8 Nederlanders zulke blijvende coronaklachten overhoudt. In de meest recente Monitor Gezond werken in de zorg vroeg Stichting IZZ ook naar langdurige klachten na covid. Daaruit bleek dat maar liefst 1 op de 3 zorgmedewerkers long covidklachten heeft.

Hoe is dat verschil te verklaren, denk je?

‘Allereerst is de onderzoeksmethode anders. Daardoor zijn de cijfers eigenlijk niet met elkaar te vergelijken. Wij zijn mensen al vóór de pandemie gaan volgen, de monitor van Stichting IZZ is in 2022 gedaan. Daardoor is het lastiger om te zeggen: zijn die klachten helemaal nieuw? Of kunnen ze bijvoorbeeld ook – deels – andere oorzaken hebben? Met sommige klachten is dat lastig te zeggen, zoals met vermoeidheid.

Een ander verschil is de ernst van de klachten die je hanteert. Wij hebben gezegd: klachten moeten minstens matig tot ernstig zijn. Als iemand zegt: ik heb soms klachten, tellen we het niet mee. Het kan zijn dat de monitor ook lichtere klachten heeft meegenomen.

Wat het verschil in cijfers verder nog kan verklaren: aan de monitor hebben alleen zorgmedewerkers meegedaan, waarvan ook nog 86% vrouw was. Vrouwen hebben sowieso vaker long covid, weten we uit ons onderzoek. Hoe dat komt, is nog niet helemaal duidelijk. Een verklaring kan zijn dat hun immuunsysteem anders functioneert dan dat van mannen. Maar het kan ook zijn dat ze toch wat sneller taken in het gezin oppakken en dat dit ze kwetsbaarder maakt voor bijvoorbeeld vermoeidheidsklachten.’

Waarom zijn juist zorgmedewerkers zo hard getroffen, denk je?

‘Daar heb ik geen wetenschappelijke onderbouwing voor, maar ik kan wel wat verklaringen bedenken. Zo kan ik me voorstellen dat zorgmedewerkers aan meer virus zijn blootgesteld, of aan een meer schadelijke variant. In het begin van de pandemie waren er ook nog weinig beschermingsmiddelen, zoals kleding, mondkapjes en vaccins. Zorgmedewerkers zaten tijdens de eerste golf natuurlijk echt in de frontlinie.

Daarnaast is de werkdruk in de zorg hoog, wat ervoor gezorgd kan hebben dat mensen toch bevattelijker waren voor een virus of voor langdurige klachten. En zorgmedewerkers zijn misschien vaker mantelzorger, wat de werkdruk ook weer kan vergroten.’

Wanneer heeft iemand long covid?

‘Dat blijft lastig te zeggen. De definities lopen uiteen. Wij hanteren nu de meest recente definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO): mensen met long covid hebben minstens drie maanden na hun besmetting nog symptomen die minstens twee maanden aanhouden, en niet verklaard kunnen worden door een alternatieve diagnose.’

En welke klachten horen daarbij?

‘Wij hebben gevraagd naar 23 klachten in het onderzoek – en of die verhoogd waren. Daaruit kwamen acute klachten, zoals koorts, hoesten en maagpijn. Maar die namen vrij snel na de besmetting weer af. Sommige klachten hielden langer aan, dat noemen we de kernklachten van long covid. Zoals reuk- en smaakverlies, zware armen en benen, problemen met ademhalen, spierpijn, vermoeidheid en pijn op de borst. Die werden echt langdurig gerapporteerd.’

Er wordt ook veel gesproken over mist in het hoofd. Kwam dat ook bij jullie terug?

‘Dat hebben we helaas niet op dezelfde manier vanaf het begin uitgevraagd. Daar baal ik achteraf wel van. We kennen die klacht namelijk wel uit andere onderzoeken, net als concentratieproblemen en een toename van klachten na inspanning. In de latere fase van het onderzoek hebben we daar wel naar gevraagd.'

Is er inmiddels al bekend waarom sommigen long covid krijgen en anderen niet?

‘Er zijn hypotheses. Ongetwijfeld is het een combinatie van factoren: genetische kwetsbaarheid en de reactie van je immuunsysteem spelen een rol, weten we van eerdere virussen.

Maar de mate van stress en werkdruk hebben ook invloed op je herstel. Tegelijkertijd zijn er ook veel mensen die juist heel gezond en jong zijn, en toch long covid kregen. Er wordt weleens gesuggereerd dat de meeste mensen met long covid al tegen een burn-out aanzaten, maar dat is echt niet zo.’

Hoe kijk je naar de toekomst?

‘Dat is moeilijk. Ik hoop natuurlijk dat we uiteindelijk manieren vinden om de klachten te verhelpen. Het goede nieuws is dat er momenteel veel onderzoek naar deze groep mensen wordt gedaan, over de hele wereld. Er is veel aandacht voor.’

Heb je nog tips voor mensen met langdurige covidklachten?

‘Neem de tijd voor je herstel. Bouw activiteiten rustig op en ga niet meteen fanatiek sporten of werken zodra je je wat beter voelt. Uit diepte-interviews die we hebben gedaan, weten we verder dat veel mensen baat hebben ervaren bij ergotherapie. Maar herstel is een individuele puzzel. De ene heeft baat bij ergotherapie, de ander bij een fysiotherapeut of psycholoog. Kijk vooral goed rond.

En laten we de klachten met z’n allen serieus nemen. Dat we nog niet helemaal weten waar klachten vandaan komen, betekent niet dat ze niet bestaan. Mensen lijden onder hun klachten, dáár gaat het om. Niet om uitslagen van scans of laboratoriumwaardes.’