'Als mijn zoon zich niet oké voelt, dan ik ook niet’
De vakanties van Dina Doeksen duren maximaal een week, want langer kan ze haar zoon niet alleen laten. Roan woont zelfstandig en lijdt aan Duchenne spierdystrofie. Dina werkt in de thuiszorg en is Roans mantelzorger. Hoe houdt ze alles op de rit? ‘Zorg goed voor jezelf en wees open tegenover je werkgever.’
Het waren kleine dingen die Dina Doeksen alarmeerden. Pas na interventie van een kinderfysiotherapeut leerde Roan los lopen. Terwijl de buurkinderen in hun Voorschotense wijk op fietsjes rondcrosten, stond Roan aan de kant. ‘Slecht nieuws: jullie zoon heeft een spierziekte’, zei de kinderarts. Maar welke spierziekte dan? Er volgde een lange, zenuwslopende periode van onderzoeken in het academisch ziekenhuis. Dina werd lid van een patiëntenvereniging en dook de boeken in. Toen de vernietigende diagnose Duchenne spierdystrofie uiteindelijk kwam, was het al geen verrassing meer.
Inmiddels zijn we 25 jaar verder. Roan is sinds zijn twaalfde rolstoelgebonden, maar woont op zichzelf in Amsterdam. Zijn moeder, vader en zus (22) zijn Roans mantelzorgers, maar Dina (60) doet het meeste. ‘Mijn man heeft een veeleisende fulltime baan als deurwaarder; ik werk parttime. Onze dochter gun ik het om Roans zus te zijn, niet zijn verzorger. Toch voelt ze het haarfijn aan als haar broer niet goed in zijn vel zit. Dan pakt ze de auto en rijdt naar hem toe.’
'In het begin vond ik het lastig om zorgverlof aan te vragen, maar je hebt er recht op. Het is geregeld in de cao.’
De combinatie zorg en mantelzorg
Dina Doeksen werkt al vanaf haar zestiende in de zorg. Eerst in verpleeg- en verzorgingshuizen, maar de laatste twintig jaar in de thuiszorg. ‘Ik vind de zelfstandigheid fantastisch: je krijgt je route en doet je eigen ding. Een verademing na de hiërarchie en roddel die ik tegenkwam in de intramurale zorg.’
Ze heeft haar werkgevers altijd meteen verteld over de progressieve ziekte van haar zoon. ‘Wees er open over! Sinds kort heb ik een nieuwe baan en ook daar weten ze: ik wil werken, maar ik zal soms diensten moeten ruilen of verlof moeten nemen. In het begin vond ik het lastig om zorgverlof aan te vragen, maar je hebt er recht op. Het is geregeld in de cao.’
Na decennia ervaring heeft Dina een ‘zorgantenne’ ontwikkeld: ‘Bij een nieuwe cliënt voel ik aan wat diegene wel en niet zelf kan.’ Ook kijkt ze met een professioneel oog naar de thuiszorg die Roan ontvangt. ‘Ze zorgen echt heel goed voor hem. Maar als ik hoor dat hij te laat uit bed is gehaald, denk ik: kan dat niet anders?’
Vervangende zorg?
Ondanks zijn beperkingen is Roan een ondernemend type. En zoals elke jonge vent wilde hij op een gegeven moment het huis uit. ‘In onze woonplaats Voorschoten woonden we in een volledig aangepast huis. Toen hij begin twintig was, is Roan op zoek gegaan naar zelfstandige woonruimte met thuiszorg. Ook de mogelijkheid tot thuisbeademing was belangrijk, want in de toekomst zullen zijn longen waarschijnlijk ondersteuning nodig hebben. Die woonruimte vond hij in Amsterdam, niet naast de deur. Dat betekent reistijd voor ons, maar hij woont er met veel plezier.’
Met dagbesteding in de vorm van een kantoorbaan bij een kringloopbedrijf en een sociale kring heeft Roan zijn leven in de hoofdstad op poten. De thuiszorg is er voor zijn persoonlijke verzorging, doet het huishouden en geeft hem zijn eten. Dat eten komt echter niet vanzelf in de koelkast, dus Dina haalt de boodschappen en kookt alle maaltijden vooruit.
‘Daarom ga ik minimaal wekelijks naar Roan toe, wat bijvoorbeeld betekent dat ik niet langer dan een week op vakantie kan. Vervanging is moeilijk te regelen vanwege de afstand en omdat respijtzorg vaak gericht is op de hulp die de thuiszorg biedt. En in Roans Wlz-beschikking zit geen extra ruimte meer. We zouden een nieuwe indicatie kunnen aanvragen, maar voor zo’n traject heb ik nu simpelweg geen energie.’
‘Voor jezelf zorgen is belangrijk. Ik werk graag in de tuin en spreek met vriendinnen af.'
In balans blijven
Dina is dol op allebei haar kinderen, maar de band met Roan is bijzonder. ‘Als hij zich niet oké voelt, dan ik ook niet. Omdat Duchenne een progressieve ziekte is, moet hij zijn verwachtingen steeds bijstellen. Tekenen – zijn passie – gaat bijvoorbeeld steeds moeilijker.’
De combinatie van werken in de zorg en mantelzorg (met de bijbehorende zorgen) is intensief voor Dina. ‘Voor jezelf zorgen is belangrijk. Goed eten, rust nemen. Ik werk graag in de tuin en spreek met vriendinnen af. Een van mijn zussen heeft ook een zoon met Duchenne, we vinden veel steun bij elkaar. Haar dochter, mijn nichtje is nu zwanger. Dat was niet vanzelfsprekend omdat zij ook draagster is van de ziekte, maar met ivf is het gelukt. Zo geweldig! Dit zijn de dingen die, ondanks de zorgen, de weegschaal in balans houden.’
Blij wordt Dina ook van de uitstapjes die ze met haar zoon maakt. ‘Die vragen wel organisatie, we kunnen niet spontaan op pad, zoals ik met mijn dochter doe. Roan en ik gaan graag winkelen, koffie drinken of naar een museum. De bioscoop is ook ‘ons ding’, al lopen onze smaken uiteen. Gelukkig delen Roans vrienden zijn voorliefde voor sciencefiction en horror, dan kunnen wij naar een gezellige film!’
IZZ hellpt zorgprofessionals als Dina bij gezond hun werk te blijven doen. Met inspirerende verhalen, tips en tools. Meer lezen of weten?